NieuwsZiek
28 februari 2018

deel

Zeldzame Ziektendag: neem deel aan grensoverschrijdende studie

De nieuwe editie van Zeldzame Ziektendag op 28 februari staat helemaal in het teken van patiëntbetrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek. Wil je je steentje bijdragen aan studies naar zeldzame ziektes? Neem dan deel aan het ‘EMRaDi-project’ in de Euregio Maas-Rijn .

Voor patiënten, naasten en zorgverleners

Zeldzame ziektes zijn misschien zeldzaam, maar de patiënten zijn dat niet. Alleen al in de Euregio Maas-Rijn lijden 300.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Om de grensoverschrijdende gezondheidszorg voor deze patiënten te verbeteren, slaan verschillende partners, waaronder de Onafhankelijke Ziekenfondsen, de handen in elkaar voor een nieuwe studie. Voor dit project in 5 regio’s in België, Nederland en Duitsland zijn ze op zoek naar patiënten met één van de geselecteerde ziektes, hun naasten, patiëntenorganisaties en zorgverleners. 

Moeilijkheden in kaart brengen

Ook wie kampt met een zeldzame ziekte krijgt liefst zo dicht mogelijk bij huis een goede medische behandeling. Binnen de Euregio Maas-Rijn is het echter de verwachting dat patiënten hun verzorging vaak bij een buitenlandse zorgverlener zoeken. Met interviews en focusgroepen wil het ‘EMRaDi-project’ de moeilijkheden van deze patiënten in kaart brengen om dan hun zorgpad te verbeteren. 

Belangrijk: het EMRaDi-project wordt gesteund door de Europese Unie, het Europees Regionaal Ontwikkelingsfonds en de regionale overheden.

Deelnemen

Geïnteresseerd om deel te nemen? Vul dan het formulier in op de site of stuur een mailtje.
 

Lees ook

20 januari 2020

Verstuur je afgifte van arbeidsongeschiktheid met priorzegel

Vanaf 1 maart 2020 verandert de werkwijze bij Bpost, waardoor non-priorverzendingen slechts 2 keer per week worden afgeleverd. Ben je arbeidsongeschikt en moet je jouw aangifte opsturen? Dan hou je hier best rekening mee door een priorzegel op je envelop te kleven.
17 januari 2020

Is een geneesmiddel beschikbaar of niet? Check het met FarmaStatus

Wil je nagaan of een bepaald geneesmiddel beschikbaar is of niet? Dat kan met FarmaStatus, een nieuwe online app van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG). Deze toepassing toont je actuele, volledige informatie voor alle vergunde geneesmiddelen in ons land.

Alles wat je moet weten over het elektronische geneesmiddelenvoorschrift

Sinds 1 januari 2020 is het elektronische geneesmiddelenvoorschrift verplicht. En dat is goed nieuws voor jou, want het biedt alleen maar voordelen. Zo hebben je zorgverleners een correct beeld van je medicatie en je apotheker hoeft niet langer moeilijke handschriften te ontcijferen … En aangezien alles via de beveiligde toepassing Recip-e gebeurt, is vervalsing onmogelijk. We geven je graag nog alle andere belangrijke info mee in onderstaande overzicht.