NieuwsZiek
28 februari 2018

deel

Zeldzame Ziektendag: neem deel aan grensoverschrijdende studie

De nieuwe editie van Zeldzame Ziektendag op 28 februari staat helemaal in het teken van patiëntbetrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek. Wil je je steentje bijdragen aan studies naar zeldzame ziektes? Neem dan deel aan het ‘EMRaDi-project’ in de Euregio Maas-Rijn .

Voor patiënten, naasten en zorgverleners

Zeldzame ziektes zijn misschien zeldzaam, maar de patiënten zijn dat niet. Alleen al in de Euregio Maas-Rijn lijden 300.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Om de grensoverschrijdende gezondheidszorg voor deze patiënten te verbeteren, slaan verschillende partners, waaronder de Onafhankelijke Ziekenfondsen, de handen in elkaar voor een nieuwe studie. Voor dit project in 5 regio’s in België, Nederland en Duitsland zijn ze op zoek naar patiënten met één van de geselecteerde ziektes, hun naasten, patiëntenorganisaties en zorgverleners. 

Moeilijkheden in kaart brengen

Ook wie kampt met een zeldzame ziekte krijgt liefst zo dicht mogelijk bij huis een goede medische behandeling. Binnen de Euregio Maas-Rijn is het echter de verwachting dat patiënten hun verzorging vaak bij een buitenlandse zorgverlener zoeken. Met interviews en focusgroepen wil het ‘EMRaDi-project’ de moeilijkheden van deze patiënten in kaart brengen om dan hun zorgpad te verbeteren. 

Belangrijk: het EMRaDi-project wordt gesteund door de Europese Unie, het Europees Regionaal Ontwikkelingsfonds en de regionale overheden.

Deelnemen

Geïnteresseerd om deel te nemen? Vul dan het formulier in op de site of stuur een mailtje.
 

Artikel tags:

Lees ook

22 juni 2020

Gebruikt jouw huisarts al eAttest?

Minder administratieve rompslomp, een snellere terugbetaling… eAttest en eFact bieden heel wat voordelen. En niet enkel voor jou, maar ook voor je huisarts. Uit een studie van de Onafhankelijke Ziekenfondsen blijkt dat ook steeds meer huisartsen overtuigd geraken van elektronisch voorschrijven. Doet jouw dokter ook al mee?

Allergieën onder de loep

Daar heb je ze weer: de berkenpollen, de kat of, nog een pak kleiner (én venijniger), de huisstofmijten! Laten ze je snotteren en niezen? Bezorgen ze je een kriebelende keel, tranende ogen of een jeukende huid? Je bent lang niet de enige... Meer en meer Belgen krijgen het aan de stok met allergieën. We zetten graag enkele feiten op een rij en bezorgen je een paar bijzondere wist-je-datjes.