NieuwsZiek
28 februari 2018

deel

Zeldzame Ziektendag: neem deel aan grensoverschrijdende studie

De nieuwe editie van Zeldzame Ziektendag op 28 februari staat helemaal in het teken van patiëntbetrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek. Wil je je steentje bijdragen aan studies naar zeldzame ziektes? Neem dan deel aan het ‘EMRaDi-project’ in de Euregio Maas-Rijn .

Voor patiënten, naasten en zorgverleners

Zeldzame ziektes zijn misschien zeldzaam, maar de patiënten zijn dat niet. Alleen al in de Euregio Maas-Rijn lijden 300.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Om de grensoverschrijdende gezondheidszorg voor deze patiënten te verbeteren, slaan verschillende partners, waaronder de Onafhankelijke Ziekenfondsen, de handen in elkaar voor een nieuwe studie. Voor dit project in 5 regio’s in België, Nederland en Duitsland zijn ze op zoek naar patiënten met één van de geselecteerde ziektes, hun naasten, patiëntenorganisaties en zorgverleners. 

Moeilijkheden in kaart brengen

Ook wie kampt met een zeldzame ziekte krijgt liefst zo dicht mogelijk bij huis een goede medische behandeling. Binnen de Euregio Maas-Rijn is het echter de verwachting dat patiënten hun verzorging vaak bij een buitenlandse zorgverlener zoeken. Met interviews en focusgroepen wil het ‘EMRaDi-project’ de moeilijkheden van deze patiënten in kaart brengen om dan hun zorgpad te verbeteren. 

Belangrijk: het EMRaDi-project wordt gesteund door de Europese Unie, het Europees Regionaal Ontwikkelingsfonds en de regionale overheden.

Deelnemen

Geïnteresseerd om deel te nemen? Vul dan het formulier in op de site of stuur een mailtje.
 

Lees ook