Werelddag dementie: de getuigenis van Heidi

Dementie is een ziekte waar vroeg of laat iedereen wel eens mee in aanraking komt. Alleen staan we niet altijd stil bij wat deze ziekte precies inhoudt de patiënt en zijn of haar omgeving. Daarom gingen wij praten met radiomaker Heidi Lenaerts die op haar social mediakanalen regelmatig vertelt over haar papa met dementie. 
Werelddag dementie: de getuigenis van Heidi

Hersenbloeding 

“Ik zou zeggen dat voor ons alles écht begonnen is met de hersenbloeding die papa in november 2019 had. Maar eigenlijk waren er daarvoor al wel momenten waarop we merkten dat hij wat verward was. Dan vroeg hij nog vaker aan mama waar ze de sleutel had gelegd of vroeg hij zich af of hij de garage wel op slot had gedaan om toch nog zeven keer te gaan kijken. Soms zat ik naast hem in de auto en dan vroeg hij plots waar we ook alweer naartoe aan het rijden waren. Dan weet je dat je iets moet ondernemen, maar dat is niet zo simpel. Een kind zet je gewoon in de auto om naar de dokter te gaan maar met een volwassene lukt dat niet zomaar. Papa was ook nog aan het bekomen van een zware rugoperatie en had niet veel zin in nog veel meer ‘gedoe’.

Op een dag had ik mijn mama aan de telefoon, ze stond op speaker en de telefoon lag bij ons op de tafel waar mijn kinderen ook zaten. Zo bellen we altijd met elkaar. Maar deze keer voelde ik dat er iets mis was. Mama vertelde ze dat ze samen met papa was gaan wandelen en dat hij zich vreemd had gedragen. Zo kon hij bijvoorbeeld de weg naar het toilet niet vinden. Mama had de dokter gebeld en ze zaten op hem te wachten. Toen is het erg snel gegaan: eerst naar spoed en daarna is hij opgenomen op intensieve zorgen. Hij heeft dan nog een hele tijd in een kunstmatige coma gelegen om te voorkomen dat hij een nieuwe bloeding zou krijgen. Toen hij dan uit de coma kwam, bleek dat hij fysiek amper iets had overgehouden. Maar zijn hersenen waren aangetast…

In de periode daarna had hij soms nog heldere momenten. Hij besefte dat er iets mis was. En kon dat ook beschrijven. Dan zei hij: ‘Er zit iets in mijn hoofd.’ Dat lijkt mij verschrikkelijk om mee te maken. In die periode worden mensen vaak ook gefrustreerd en agressief omdat ze voelen dat er iets is, dat ze hun zinnen niet af kunnen maken, niet uit hun woorden kunnen komen…  Papa klopte tegen de muur of zelfs op zijn hoofd uit pure frustratie.” 

Corona

“Corona maakte alles natuurlijk nog veel erger. Hij heeft vier maanden niemand gezien. In een periode dat mijn moeder twee keer per dag langs ging en hij eigenlijk nog wist wie wij waren. Voor iemand die al last heeft van zijn geheugen, is vier maanden natuurlijk heel erg lang. Hij zat toen in een revalidatiecentrum en in de kamer tegenover hem zat een vrouw die maar een lichte hersenbloeding gehad had. Zij had een gsm en mijn mama belde regelmatig met deze vrouw om te vragen hoe het met papa was. Zij vertelde dan bijvoorbeeld dat papa met een afstandsbediening rondliep alsof het een telefoon was en dat hij dan naar mama belde en vroeg waarom ze niet meer langskwam. Dat is echt hartverscheurend. De knokkels van zijn hand zagen blauw in die periode van tegen de muur te slaan. Sowieso kon hij de kamer ook niet uit. Hij zat in wat ze noemen een ‘paardenstal’: een kamer met zo’n halve deur. Voor je eigen veiligheid, zodat je niet plots de traphal in kan verdwijnen. Hij was ook al eens gaan lopen tijdens een wandeling buiten… En weet je… Je ondertekent als familie ook een brief wanneer staat dat het jouw verantwoordelijkheid is wanneer de patiënt de parking oploopt en overreden wordt. Nu begrijp ik waarom…

En toen kreeg ik telefoon dat hij ontslagen zou worden uit het revalidatiecentrum. Hij was ‘uitgerevalideerd’. Maar omdat we natuurlijk in volle coronacrisis zaten, zei zowat elk rusthuis dat ze een patiëntenstop hadden. Ik vond dat zo frustrerend, dit ging over een mens. Niet over een zak die je even op zolder of in de kelder zet tot het containerpark weer open gaat. We konden en mochten hem ook niet mee naar huis nemen, daar hadden de artsen negatief advies over gegeven. Op dat moment had hij dag en nacht verzorging nodig omdat hij ’s nachts ook opstond en begon rond te dwalen. Dat zou te zwaar geweest zijn voor mama. Daarbij komt natuurlijk nog dat mijn papa een grote man is die fysiek sterk is, het is niet gemakkelijk om hem zomaar op de wc te helpen of tegen te houden als dat nodig is. Wanneer ik in die periode dan ergens las over mensen die hun ouders weghaalden uit het rusthuis en in huis namen zodat ze toch bij hun familie konden zijn en meer mensen konden zien, was dat wel heel erg pijnlijk, omdat mama dat niet kon.

Uiteindelijk konden we gelukkig een rusthuis vinden. Ook daar zit hij, voor zijn eigen veiligheid, vast in zijn zetel, maar ze nemen hem soms wel mee op wandel. Zo kwamen we vorige week toe en was zijn kamer leeg. Toen we hem gingen zoeken, bleek dat hij met de groep mee was naar de boer iets verderop en daar zat iedereen lekker een ijsje te eten. Het is fijn dat ze hem dan ook meenemen zodat hij ook eens in een andere omgeving komt dan zijn eigen kamer. Ik lees heel vaak over gespecialiseerde plekken voor mensen met dementie. Er zijn natuurlijk gradaties. Maar het lijkt me wel echt beter dat dit soort mensen terechtkunnen op een afdeling of in een instelling die op maat van hun wensen en zorgen gebouwd is. Ik denk dat we op dat vlak nog beter kunnen.” 

Rouw

“Het is wel heel zwaar, een papa met dementie. Voor mijn mama het natuurlijk het ergste, want zij was van de ene dag op de andere haar partner kwijt. Hij is nooit meer thuis geweest sinds de hersenbloeding. Voor haar is alles veranderd. Zelf probeer ik even goed voor mama als voor papa te zorgen. En soms vergeet ik daardoor mezelf. Voor mij is alles ook veranderd. De ene keer drink je nog samen een jenevertje of zit je samen te praten en het volgende moment is de papa die je ooit kende gewoon weg. Hoewel hij er fysiek nog is, is de papa van vroeger weg. Ik kan niet meer met hem praten, niet meer om raad vragen, hem niks meer zeggen. 

Dan ga je rouwen maar dat is anders dan wanneer iemand dood gaat. Dan is die persoon echt weg, je neemt afscheid, je bekijkt foto’s, tijdens de koffietafel praat je met elkaar over die persoon. Je gaat daar samen doorheen met je omgeving. Maar nu is hij er en is hij er niet. Dat zorgt er voor dat je rouw uitgesteld wordt. Ook bij mijn mama is dat zo, op een dag gaat hij er niet meer zijn en dan gaat haar bom barsten.

Ik heb zelf ook mijn eigen gezin en dat vind ik een moeilijke combinatie. Ik zit nu in een fase in mijn leven waarin ik voor mijn kinderen en voor mijn ouders zorg. Dat is heel moeilijk want ik wil ook dat mijn kinderen een leuke mama hebben, dat ze dit niet onthouden als de jaren waarin mama heel verdrietig was wanneer ze over opa vertelde of wanneer mama begon te huilen wanneer iemand er iets over vroeg bij de bakker of de schoolpoort. Ik hou hen wel bewust niet weg van mijn papa, ik wil dat ze ook zien wat er aan de hand is, dat ze daarmee ook in aanraking komen. Maar het deed me wel pijn om te zien hoe hard mijn oudste schrok toen ze papa voor het eerst terug zag toen we weer op bezoek mochten. Ik had haar wel voorbereid, maar dit is haar opa die op het ene moment nog met haar in de kruiwagen door zijn moestuin naar de kippen ging en nu alleen nog maar wartaal spreekt.”

 

Gewoon zijn

“Dementie is niet nieuw voor mij. Ik herinner me van vroeger dat mijn bomma bij ons inwoonde toen ze niet meer alleen kon wonen. Ik heb toen mama ook wel eens geholpen om voor bomma te zorgen. Ik herinner me nog goed dat als mama vijf minuten naar buiten ging om de was op te hangen, dat ze dan de deur op slot moest doen zodat bomma niet gewoon op straat zou gaan dwalen. Ze vergat gewoon dat mama had gezegd wat ze ging doen, waar ze was…

Door die ervaring met bomma - en ook mijn bompa die ook dementie had – weet ik nu wel hoe ik er voor papa kan zijn. Ik probeer er gewoon te zijn voor hem, zijn handen te masseren, hem eten te geven. Ik zet ook elke keer mijn mondmasker even af voor ik binnenkom zodat hij mijn gezicht ziet in plaats van enkel mijn ogen en dat masker. Soms is het ook gewoon grappig en kunnen we er mee lachen. Hij zegt ook al eens ‘Schoon maske’ tegen me. En dan ben ik content. Wanneer ik binnenkom, zegt hij altijd vriendelijk ‘Goeiendag!’. En als ik dan tijdens het bezoek even naar het toilet ga en ik kom terug binnen, dan zegt hij dat opnieuw, even enthousiast en vriendelijk, want hij is dan al vergeten dat ik er was. 

Ik probeer vooral van de kleine momentjes te genieten. Van de momentjes die we nog hebben samen. Ik neem ook altijd veel tijd om op bezoek te gaan zodat we echt rustig samen kunnen zijn. Daar hebben we alletwee het meeste aan.”   

Hulp nodig?

Contacteer de Dienst Maatschappelijk Werk voor gratis advies via T. 02 218 22 22 of maak een afspraak.