Gastblogger Pilar: Gedeelde smart is halve smart

Toen ik aan de start van mijn brca-avontuur enkele maanden moest wachten op de resultaten van het genetisch onderzoek heb ik nagedacht over of- en hoe ik alles zou communiceren naar mijn omgeving. Het is één iets om je dichte vrienden en familie in vertrouwen te nemen, maar het is iets anders om echt naar buiten te komen en je verhaal te delen met kennissen en wildvreemden. 
Gastblogger Pilar: Gedeelde smart is halve smart

Op school bijvoorbeeld; zou ik enkel de juf inlichten en vragen om haar discretie? Dat zou dan wel inhouden dat ik niet eerlijk kan zijn tegen mijn dochtertjes, want zij praten natuurlijk over alles wat ze thuis meemaken. En wat zou ik dan zeggen als iemand uit beleefdheid vraagt hoe het gaat mij en ik loop dubbel van de pijn?

Liegen?

Liegen was geen optie vond ik. Ik wilde mijn dochtertjes heel goed kunnen uitleggen wat mama zou doorstaan, omdat ik van mening ben dat kennis angst wegneemt. Een kind voelt instinctief heel goed wanneer een primaire zorggever zich niet goed voelt. Als je dat ontkent worden kindjes van die tegenstrijdige gevoelens en kennis heel angstig. Eerlijkheid vond ik belangrijk. Over gans de lijn. 

Huilbaby

Mijn oudste dochtertje heeft tot ver voorbij haar eerste levensjaar gemiddeld 14u per dag gehuild. Wat dat doet met een mens kun je niet ten volle begrijpen als je het zelf niet hebt meegemaakt of gezien hebt bij een naaste. Ik voelde me totaal mislukt als moeder, en wist door het vele gehuil en slaapgebrek soms mijn eigen naam niet meer. Ik merkte wanneer ik hierover open vertelde tegen vriendinnen, kennissen en zelfs vreemden dat ik veel positieve reacties kreeg. “Oh wat verfrissend dat jij gewoon zegt dat het ok is als je niet op een roze wolk zit.”

Gooi al die opvoedboeken en goedbedoelde adviezen overboord en vertrouw op je instinct. Doe wat goed voelt voor JOU, niet voor je schoonmoeder, niet voor je buurman, maar voor jou en je kind.

Ik voelde dat mensen zich soms geholpen voelden door mijn openheid. Het gaf hen de kracht om zelf open te zijn over hun situatie, of om anderen beter te ondersteunen bij hun uitdagingen. Ik was toen het baby orakel, iedereen kwam mij om raad vragen. Ik deed nochtans niets meer dan zeggen dat wat ze voelden ok was, en dat ze mochten vertrouwen op hun primaire mama instinct. 

En dus ...

Ik besloot dat deze 'borstensituatie' niet anders was en dat ik dit op dezelfde manier wilde aanpakken. Geen doekjes om winden, maar gewoon open zeggen waar het op staat. Dat maakt het voor iedereen gemakkelijker tenslotte.  

In het geval van de brca2 kwestie impliceerde mijn openheid ook een aantal andere dingen. 

Zoals bijvoorbeeld dat iedereen zou weten dat er 50% kans is dat ik het defect heb doorgegeven aan mijn dochters. Aan de andere kant zou iedereen de link leggen naar mijn mama die ook drager is van het genetisch defect. Zij had een tiental jaar eerder ervoor gekozen haar beproeving voor zichzelf te houden, en zelfs haar beste vriendinnen wisten niets over de BRCA2 en borstamputatie. 

Mijn keuze om open te zijn, sleurde ook andere mensen met zich mee.

Daar heb ik wel mee geworsteld. Maar ook al vond het mama het écht niet leuk dat ik dit deed, en heeft dit een periode voor wrijving gezorgd tussen ons, ze heeft het me nooit verboden. Waarvoor ik haar heel dankbaar ben. Het is nooit mijn bedoeling geweest om egoïstisch te zijn, ik voelde gewoon dat ik dit moést doen. Dat het van betekenis zou zijn, in eerste instantie voor mijn eigen proces, maar misschien ook voor anderen.  

Mijn keuze

Natuurlijk hoorde ik ook wel eens 'waaien' dat ik zo’n intieme dingen niet moest delen. Het raakte me om dat te horen, omdat ik er niet mee akkoord ging. Ik weigerde me te schamen, ik weigerde het idee dat ik minder vrouwelijk zou zijn na de operatie te laten woekeren in mijn hoofd. Ik ben mensen verloren waarvan ik dacht dat ze dicht bij me stonden, en anderzijds heb ik enorm veel steun en begrip mogen ontvangen uit onverwachte hoeken.

Er is geen juist of fout, het gaat erover dat je moet doen wat goed is voor JOU

Ervoor kiezen om alles privé te beleven is overigens ook helemaal prima. Er is geen juist of fout, het gaat erover dat je moet doen wat goed is voor JOU en niet voor iemand anders. Wat voor mij goed voelt, kan iemand anders ergste nachtmerrie zijn, en omgekeerd. Voor mij persoonlijk voelde het goed om dit te delen. En ik wil mijn mama, man en vriendinnen bedanken dat ze mij hierin hebben gesteund. 

Na verloop van tijd begon ik mailtjes en berichtjes te krijgen van lotgenoten, mensen met (borst)kanker en hun naasten. Ze vroegen me om raad en advies of vertelden dat ze mijn verhaal hadden doorgestuurd naar een geliefde met kanker en dat die persoon daar zoveel aan gehad had. En dat deed me echt deugd, het gevoel hebben dat ik iets kleins kon betekenen voor iemand. 

Mijn verhaal

Doordat ik af en toe een open brief schreef op facebook werd ik gecontacteerd door de vzw BRCA die een boek wilden uitgeven over vrouwen die een mastectomie hadden ondergaan. Dat boek zou in ziekenhuizen worden gedistribueerd om anderen een hart onder de riem te steken. Ik en nog een heleboel andere dappere vrouwen kregen een fotoshoot met ontblote borsten, en een volledige pagina in het boek om ons verhaal te vertellen. 

Partena Ziekenfonds

Niet veel later werd ik door Partena Ziekenfonds gecontacteerd om te vragen of ik het zou zien zitten om mijn verhaal voor de camera te vertellen. Ze kwamen met een heuse filmploeg een dag naar mijn praktijk en ik vertelde nogmaals mijn verhaal. Een paar weken na het lanceren van de spotjes van Partena kwamen er reacties van mensen die vroegen hoe het met mij ging. Daar werd het idee voor een maandelijkse blog geboren.

Er is ondertussen 4 jaar verstreken sinds mijn mastectomie, maar het doet goed om alles te kunnen herstructureren en ordenen. Ik heb ook het gevoel dat ik door alles te delen de last niet alleen moet dragen. 

Dat anderen zich daardoor gesteund voelen en terug moed krijgen is voor mij meer dan ik kan had durven wensen. 

Lees ook

Gastblogger Pilar: Gedeelde smart is halve smart

Toen ik aan de start van mijn brca-avontuur enkele maanden moest wachten op de resultaten van het genetisch onderzoek heb ik nagedacht over of- en hoe ik alles zou communiceren naar mijn omgeving. Het is één iets om je dichte vrienden en familie in vertrouwen te nemen, maar het is iets anders om echt naar buiten te komen en je verhaal te delen met kennissen en wildvreemden. 
Pilar Goes
Gastblogger
22 maart 2019

Maar 1 op de 2 Belgen kent het humaan papillomavirus

De Belgen zijn niet goed op de hoogte over het humaan papillomavirus (HPV). Slechts 1 op de 2 landgenoten weet wat HPV is en heel wat Belgen onderschatten de risico’s van deze groep virussen. Dat blijkt uit een onderzoek bij 1.000 Belgen in opdracht van MSD.