NieuwsZiek
24 maart 2017

deel

Behandeling voor slechts 1% van patiënten met zeldzame ziekte

Voor slechts 1% van de patiënten met een zeldzame ziekte bestaat een medische behandeling. Gelukkig bieden gen- en celtherapie wel hoop. Dat zegt de koepelorganisatie Pharma.be. 

Blijven inzetten op onderzoek

De 10e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten stond in het teken van wetenschappelijk onderzoek. Geen toeval, want momenteel bestaat voor slechts 1% van de patiënten met een zeldzame ziekte een medische behandeling. Voor 95% van deze aandoeningen is er nog altijd geen remedie. Het beperkte aantal patiënten en de hoge complexiteit van deze zeldzame ziektes vormen een obstakel voor het wetenschappelijke onderzoek, maar Pharma.be ijvert ervoor om te blijven inzetten op dergelijke ontwikkelingen. 

Hoeveel geneesmiddelen?

De Europese richtlijn rond onderzoek naar medicijnen tegen zeldzame ziektes (weesgeneesmiddelen) bestaat al 17 jaar. Het voorlopige resultaat zijn 130 weesgeneesmiddelen. Daarnaast zijn wereldwijd momenteel meer dan 1.600 weesgeneesmiddelen in ontwikkeling. De meest veelbelovende methodes tegen zeldzame ziektes zijn cel- en gentherapie. Zeldzame ziektes hebben vaak een genetische oorsprong en dergelijk onderzoek kan heel belangrijk zijn met het oog op nieuwe behandelingen.

Lees ook

08 mei 2020

Door overheid erkende moveUP app voor COVID-19 verbindt patiënten met hun arts

In het kader van de COVID-19-pandemie is het van belang de symptomen van de patiënt en daarbij het verloop van de ziekte te kunnen opvolgen. Slimme digitale oplossingen zoals apps kunnen substantieel bijdragen aan zelfmonitoring en begeleiding op afstand. Hierbij is het van belang dat de app voldoet aan stringente eisen aan onder meer beschikbaarheid, privacy en informatiebeveiliging. De moveUP.care app voor COVID-19 voldoet aan deze voorwaarden, en wordt door de federale overheid erkend en aanbevolen als 'Nuttige App' in de strijd tegen COVID-19. 
06 mei 2020

Ziekenfondsen helpen mee met contact tracing

De ziekenfondsen, in partnerschap met een bestaand consortium van callcenters, brengen alles in stelling om in opdracht van de Vlaamse overheid zo snel mogelijk contactonderzoek ofwel 'contact tracing' mogelijk te maken. Ze zullen daarvoor in Vlaanderen 1.200 medewerkers op de been brengen. "Dat is een nooit geziene operatie", zegt Luc Van Gorp, voorzitter van het Vlaams Intermutualistisch College. "Maar in deze uitzonderlijke omstandigheden willen wij als partner in de gezondheidszorg onze maatschappelijke verantwoordelijkheid opnemen."