NieuwsGezond leven
11 januari 2019

deel

Burgers zijn bereid om hun DNA-gegevens te delen voor een betere samenleving

Mensen willen hun DNA-gegevens delen, op voorwaarde dat het de kwaliteit van onze gezondheidszorg ten goede komt. Dat blijkt uit een burgerpanel met 32 mensen, georganiseerd door de Koning Boudewijnstichting en Sciensano.

Mening van de burgers is cruciaal

De technieken rond DNA-analyse worden steeds geavanceerder. Zo organiseert de overheid pilootprojecten rond technieken die kankerpatiënten naar de beste behandeling moeten kunnen leiden. Maar wat vinden de mensen zelf van DNA-analyse? Welke genetische info mogen onderzoekers meedelen aan mensen en welke niet? Welke gegevens mogen ze gebruiken en welke niet? De mening van de burgers is cruciaal en daarom organiseerden de Koning Boudewijnstichting en Sciensano een burgerpanel met 32 mensen. Samen discussieerden ze 3 weekends intensief over dit onderwerp.

Welke aandachtspunten?

Uit de discussies blijkt dat de burgers hun DNA-gegevens best willen delen met het oog op een betere gezondheidszorg en beter wetenschappelijk onderzoek. Ze pleiten daarbij o.a. wel voor:

  • … een transparant wettelijk kader rond het gebruik van genoominformatie
  • … transparantie, traceerbaarheid, kwaliteitscontrole en terugkoppeling van informatie. Zonder uitdrukkelijke, geïnformeerde toestemming mag de info niet worden gebruikt.
  • … een coherent en samenwerkend beleid, over de verschillende beleidsdomeinen heen
  • … nieuwe rollen en opleidingen rond genoominformatie voor zorgverleners

Meer info!

Neem een kijkje op de site van Minister van Volksgezondheid Maggie De Block!

Lees ook