Autisme in coronatijden: Hanne vertelt

In maart 2020 nam corona de wereld over. Het brengt dubbele gevoelens met zich mee, want zeg nu zelf: concrete regels, geen handen hoeven geven, mensen staan niet in je persoonlijke ruimte, en je hoeft je niet druk te maken over de mensen die aanwezig zijn op dat ene familiefeest. Dat klinkt als de ideale wereld voor iemand met autisme. 
Autisme in coronatijden: Hanne vertelt

Ik ervaar aan de ene kant rust in mijn hoofd, zo hoef ik mij niet druk te maken over de aankomende feestjes of bijeenkomsten, te twijfelen of ik iemand een hand en drie kussen moet geven en moeite moet doen om te communiceren. 

Ik heb ruimte en vind het prettig om te weten dat niemand mijn ‘persoonlijke ruimte’ zal betreden.
Anderzijds is er ook een negatieve kant. Het zijn maanden waarin ik mijn tijd binnen doorbreng, nog meer dan voordien, en dat valt soms zwaar. Het zorgt voor enorme stemmingswisselingen op de meest onverwachte momenten.

Ik weet nooit hoe lang ik verdrietig zal zijn, maar ik weet ook nooit wanneer die glimlach zal verdwijnen. De ene keer ben ik heel positief en van het ene op de andere moment kan ik ontzettend negatief zijn. Dat zorgt ervoor dat ik met mijzelf soms geen blijf weet, onaangekondigd en ongewild kiest mijn hoofd welke stemming er volgt. Het gebeurt zelfs dat ik mijn eigen hond niet kan verdragen, terwijl hij mij door deze periode heen trekt en toch aan mijn zijde blijft staan ongeacht welk humeur er deze keer weer op de voorgrond staat.

Regels die steeds weer veranderen

Ik heb het trouwens ook heel moeilijk met het accepteren van de regels die telkens opnieuw veranderen. Ben ik net gewend aan die nieuwe regels, zorgt de regering ervoor dat ze weer veranderen. De onduidelijkheid en onzekerheid over wanneer alles weer in de plooi zal vallen geeft mij vaak stress, ik wou dat er concreet kon gezegd worden wanneer alles weer ‘normaal’ wordt.

Een ander probleem is het gevoel van onbegrip naar mijn medemensen. Wat mij heel wat stress bezorgt, is de vraag waarom sommige mensen zich niet aan de regels houden, terwijl ik juist heel hard mijn best doe zodat de regels niet telkens hoeven te veranderen.

Wanneer ik naar de winkel moet om boodschappen is het heel duidelijk dat ik de pijlen op de grond moet volgen en ook achter de lijn moet stoppen. Waarom het dan zo moeilijk is voor anderen om deze simpele regels te volgen maakt mij soms van streek. Het is niet moeilijk, die kleine duidelijke regels te volgen. Ik begrijp dat heel wat mensen snakken naar het sociaal contact, maar begrijp niet waarom ze de regel moeten overtreden om dan daardoor alles tien keer slechter te maken. Ik denk vaak in mijn binnenste ‘naast corona hebben de meesten onder jullie een mooi sociaal leven, wat ik niet kan zeggen’. Dit wordt in deze tijd nog meer duidelijk gemaakt, en ook dit valt mij zwaar.

Het is duidelijk voor mij: in de winkel moet je de pijlen op de grond volgen. Waarom is het dan zo moeilijk voor anderen?

Wat mij nog heel wat stress geeft is de onduidelijkheid over wanneer mijn begeleidster weer op huisbezoek mag en kan komen. In een normale situatie zou mijn begeleidster mij om de 2 weken, op donderdagvoormiddag komen bezoeken om anderhalf uur naar mijn relaas te luisteren.

Momenteel zijn er enkel online gesprekken, wat voor mij niet altijd even evident is, want ik spreek tegen een klein scherm en niet tegen een persoon. Daarnaast heb je soms de verbinding die zijn eigen gang gaat waardoor de video op pauze slaat en ik telkens een pauze moet inlassen, waarna ik dikwijls vergeet wat ik precies aan het vertellen was. Al deze prikkels, onduidelijkheid, zoveel gevoelens zoals eenzaamheid en verdriet maken het een rollercoaster aan emoties die ervoor zorgt dat ik het moeilijk heb om een nieuwe dag te moeten starten, om opnieuw te moeten klaarstaan in een maatschappij vol onduidelijkheid die maar blijft duren.

Toch een paar lichtpuntjes

Ondanks alle negatieve punten die ik hierboven vernoemde zijn er een aantal zaken die het voor mij iets draaglijker maken om te leven in deze coronatijd. Zoals mijn kleine nichtje die vaak Facetimet, en zonder dat ze het beseft het vaak beter maakt voor mij door simpelweg naar haar tantie te vragen en haar eigen verhalen te vertellen met een grote glimlach. 
Mijn kleine viervoeter die zich elk moment van de dag naast mij bevindt en me niet alleen laat wanneer ik het even moeilijk heb of simpelweg de quality time die ik heb met mijn mama door een marathon van films of series te volgen op tv.

Deze dingen, kleine dingen maken het meeste goed om door te blijven gaan.


Artikel tags:

Hanne
Gastblogger bij Partena en OZ Ziekenfonds
Alle artikels