Nieuwsbericht

Zeldzame Ziektendag: neem deel aan grensoverschrijdende studie

De nieuwe editie van Zeldzame Ziektendag op 28 februari staat helemaal in het teken van patiëntbetrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek. Wil je je steentje bijdragen aan studies naar zeldzame ziektes? Neem dan deel aan het ‘EMRaDi-project’ in de Euregio Maas-Rijn .

Voor patiënten, naasten en zorgverleners

Zeldzame ziektes zijn misschien zeldzaam, maar de patiënten zijn dat niet. Alleen al in de Euregio Maas-Rijn lijden 300.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Om de grensoverschrijdende gezondheidszorg voor deze patiënten te verbeteren, slaan verschillende partners, waaronder de Onafhankelijke Ziekenfondsen, de handen in elkaar voor een nieuwe studie. Voor dit project in 5 regio’s in België, Nederland en Duitsland zijn ze op zoek naar patiënten met één van de geselecteerde ziektes, hun naasten, patiëntenorganisaties en zorgverleners. 

Moeilijkheden in kaart brengen

Ook wie kampt met een zeldzame ziekte krijgt liefst zo dicht mogelijk bij huis een goede medische behandeling. Binnen de Euregio Maas-Rijn is het echter de verwachting dat patiënten hun verzorging vaak bij een buitenlandse zorgverlener zoeken. Met interviews en focusgroepen wil het ‘EMRaDi-project’ de moeilijkheden van deze patiënten in kaart brengen om dan hun zorgpad te verbeteren. 

Belangrijk: het EMRaDi-project wordt gesteund door de Europese Unie, het Europees Regionaal Ontwikkelingsfonds en de regionale overheden.

Deelnemen

Geïnteresseerd om deel te nemen? Vul dan het formulier in op de site of stuur een mailtje.
 

Gerelateerde categorieën

Blijf op de hoogte!

Schrijf je in en ontvang maandelijks ons ziekenfondsnieuws en gezond advies.

Ik schrijf me in

Meer weten? Contacteer ons!

Interesse in onze producten? Meer weten over onze dienstverlening? Stel je vraag via het contactformulier. Onze medewerkers helpen je graag verder.

Blog en nieuws

Gezond advies, het laatste gezondheidsnieuws en alles over onze workshops en infosessies

Elke generatie wordt allergischer

Nieuwsberichten 6 september 2018

Het aantal mensen met een allergie blijft stijgen en elke generatie wordt ook allergischer. Op 12 jaar tijd is het aantal terugbetaalde geneesmiddelen tegen allergieën bijna verdubbeld, zo blijkt uit cijfers van het RIZIV waarover De Morgen bericht. 

Ook de veiligste pijnstiller kan gevaarlijk zijn

Nieuwsberichten 25 mei 2018

Dagelijks 7 à 8 pijnstillers van 1 gram gedurende 2 weken nam een jonge vrouw uit het Gentse tegen haar hevige tandpijn. Het gevolg was een levertransplantatie. Artsen vragen aan de apothekers om hun klanten goed te informeren over een correct gebruik van paracetamol (Dafalgan en Perdolan). Want ook de veiligste pijnstiller kan dus gevaarlijk zijn. 

300 kankerpatienten mogen kinderwens blijven koesteren

Nieuwsberichten 18 mei 2018

Sinds april 2017 krijgen kankerpatiënten ‘oncofreezing’ terugbetaald, zodat ze na hun behandeling toch nog aan kinderen kunnen beginnen. Ondertussen hebben al 303 patiënten gebruikgemaakt van deze regeling. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block onderzoekt of ze de terugbetaling kan uitbreiden naar andere patiënten. 

Wij luisteren altijd

Kiezen voor Partena Ziekenfonds is kiezen voor een onafhankelijk ziekenfonds dat bereikbaar is waar en wanneer het jóu past! 


Sluiten

Kantoorzoeker

Bent u op zoek naar het dichtsbijzijnde kantoor?

Zoek een kantoor

MijnPartena

Door je aan te melden kun je al je dossiers opvolgen, inboxberichten lezen, ...

MijnPartena