Des anges gardiens racontent

Nous avons parlé avec des anges gardiens de la façon dont ils perçoivent leur rôle. Découvrez et partagez leurs récits.

Devoir s’occuper d’un proche, ça vous tombe dessus

Devoir s’occuper d’un proche, ça vous tombe dessus. On se coule dans le rôle quand une personne de votre entourage a besoin d’aide. Et avant de vous en rendre compte, vous êtes devenu(e) ange gardien, et vous changez de casquette 5 fois par jour. Des anges gardiens racontent.

Kaily (22) s’occupe de sa maman (46) et de son arrière-grand-mère (86)

“Quand maman est tombée malade, il n’y avait rien de plus normal pour moi que de m’occuper d’elle. C’était la nouvelle réalité. A l’école, j’étais parfois considérée comme un enfant à problèmes, quelqu’un qui n’irait pas très loin. Tout ça parce qu’il m’était arrivé de ne pas avoir pu faire mes devoirs, ayant dû m’occuper, ce soir-là, de maman et de mon jeune frère.” 

“Je ne pense pas que beaucoup de gens connaissaient ma situation. Nous nous sommes débrouillés avec les moyens du bord. M’occuper de ma maman s’est imposé à moi. Je rentrais à la maison, vérifiais comment maman allait, et commençais à faire le ménage ou mes devoirs. Et avant de m’en rendre compte, j’étais de nouveau à l’école. Aujourd’hui, je m’occupe aussi de mon arrière-grand-mère, qui habite encore chez elle. Je l’aide surtout pour son ménage et pour tout ce qui est administratif."

"Je peux heureusement compter sur beaucoup de gens dans mon entourage pour m’aider spontanément. Une amie qui m’apporte de la soupe ou un bon petit plat mijoté, ça me remplit de joie. Demander de l’aide n’est pas toujours évident quand on a l’habitude de tout faire soi-même.”

"Ce n’est que depuis peu que j’ose et que je peux prendre davantage de temps pour moi"

“ Mais ça a été un long chemin. J’ai depuis peu le sentiment de ne pas vivre une jeunesse normale. La dernière fois où maman a été hospitalisée, le personnel a remarqué que notre famille traversait une crise. Depuis lors, ça va beaucoup mieux. J’ai établi un programme de choses que je veux faire à tout prix. Maintenant, je m’entraîne pour un triathlon.”

“Je fais actuellement des études d’assistante sociale, et bénéficie du statut d’aidant proche. Cela signifie qu’on peut toujours me contacter, même pendant les cours. J’ai participé et contribué à une enquête sur le sujet dans le cadre de mes études. Etant directement impliquée, j’ai fait des suggestions pour comment mieux organiser les choses, sur les besoins des jeunes aidants proches, et sur les aides qui seraient les bienvenues ...”

“Beaucoup d’aidants proches ont des difficultés pour admettre qu’ils aident quelqu’un. Mais je sais que cela vaut la peine d’être ouvert(e). C’est un soulagement personnel, et cela apporte du courage et de la reconnaissance pour traverser des moments difficiles. Parfois, 2 mots de compréhension suffisent. Si les gens autour de vous savent que vous êtes aidant proche, ils vous aident à supporter votre charge.”

 

Prenez soin des anges gardiens de votre entourage

Chapeau pour les anges gardiens, c’est l’opinion de la Mutualité Partena ! Vous connaissez un ange gardien et voulez lui exprimer votre soutien ?
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Roland (82) s’occupe de son épouse Jeanine (79) qui s’est retrouvée en chaise roulante après une hémorragie cérébrale

“Mon épouse a été victime d’une hémorragie cérébrale voici deux ans, et en a conservé une paralysie partielle. J’étais vraiment perdu dans les premiers moments. Nous avons dû adapter beaucoup de choses à la maison. Heureusement, une ergothérapeute de la Mutualité Partena nous a conseillés, et aidés à apporter les adaptations nécessaires."

“Quand on se trouve dans une telle situation, on tombe assez vite dans une certaine routine. Mon épouse est soignée à domicile, et est conduite chaque semaine chez le kiné. Je peux aussi m’appuyer sur mes proches, mais je veux préserver nos enfants autant que possible. Même s’ils sont naturellement toujours disponibles pour nous."

"Je fais encore beaucoup moi-même. Ainsi, nous sortons encore régulièrement avec la voiture dans laquelle je peux installer la chaise roulante de mon épouse. Même si je dois préparer nos sorties par rapport aux arrêts sanitaires et aux places de parking adaptées.”

“Dans les faits, je m’efface un peu. Mon épouse ordonne, et j’exécute. Mais est-ce que ça a jamais été autrement ? (rires)."

 
 

Annick (53) s’occupe de son fils Laurent (28) qui est autiste

“Laurent avait 4 ans, quand l’autisme a été diagnostiqué. Après avoir longtemps cherché des aides adaptées, j’ai assuré de 9 à 12 ans, un enseignement à domicile pour mon fils. Depuis deux ans, j’ai recours à de l’aide familiale. J’ai aussi demandé une aide du secteur des soins aux handicapés, pour nous accompagner à domicile. A la maison, Laurent effectue toutes sortes de tâches grâce à des pictogrammes ciblés : sortir le chien, préparer son repas de temps en temps, … Sans oublier qu’il utilise beaucoup son pc. Mais pour le moment, il ne peut pas encore travailler."

”Je n’ai jamais voulu ennuyer d’autres personnes avec mes histoires, ni faire appel à leur aide. Ma voisine est au courant et garde un œil sur lui quand je vais travailler. La communication avec Laurent s’est sérieusement améliorée ces dernières années. Même s’il se fait parfois une fausse idée des choses : il ne comprend pas toujours, ce qui implique beaucoup d’explications et de suivi.”

“Dans le passé, il m’est arrivé plusieurs fois de demander une aide, mais le système de demandes, les formalités administratives, les attestations …, c’est très lourd et très lent. Il faut s’adresser aux autorités fédérales pour telle aide, et à l’administration communale pour une autre. Et tous ces niveaux ne collaborent pas, ce qui est frustrant. A la longue, vous solutionnez vous-même le problème, à plus forte raison en cas de situation de crise. Un point de contact unique qui suivrait votre dossier, et accompagnerait les développements de la situation serait la solution idéale pour moi. Parce que, quand on travaille, toutes ces démarches administratives ne sont pas évidentes à assumer.”

"Je n’attends plus rien : je prends les choses comme elles viennent"

“J’essaie de libérer du temps pour moi dans mon agenda. Mais je n’attends plus rien : je prends les choses comme elles viennent. Parce quand on fait des projets, il arrive souvent quelque chose d'imprévu qui remet tout en question. Il faut apprendre à vivre avec ça, et se réjouir quand les choses avancent ou se règlent. Je viens de décider de reprendre des études d’infirmière, quelque chose que je voulais faire depuis longtemps, mais que j’avais sans cesse dû remettre à plus tard.”

“Inutile de se lamenter (rires). Au bout du compte, ce sont les vôtres, et vous vous investissez sans compter. Que faudrait-il vraiment ? Plus d’accompagnateurs, des bénévoles qui tiennent compagnie à des adultes handicapés ou partagent des activités avec eux. Ceci permet aux aidants proches de reprendre haleine, et d’avoir un peu de temps pour eux. En ce qui me concerne, ces personnes pourraient recevoir une reconnaissance officielle !”

 

Marc (61) s’occupe de son épouse Marie (53), qui souffre de la maladie d’Alzheimer

"Il y a 5 ans, Marie a eu un burn-out, c’est en tout cas ce que nous avions pensé. Mais un autre diagnostic a suivi quelques mois plus tard : la maladie d’Alzheimer. Je sais donc ce qu’est un aidant proche. Mon épouse étant souffrante, j’ai pris mes responsabilités."

“Marie fréquente un accueil de jour deux fois par semaine, le médecin lui a prescrit de la kiné, et nous avons une aide-ménagère dans le système des titres-services. Mais pour le reste, je fais autant que possible tout moi-même. Je préfère ne pas demander d’aide, mais il y a heureusement suffisamment de personnes qui proposent spontanément leur aide."

"Je m’efface et ai repoussé mes limites"

"Depuis que Marie est malade, je m’efface et ai repoussé mes limites. Les contacts sociaux ont pour ainsi dire disparus. J’ai déjà participé à des réunions d’aidants proches, mais n’ai pas apprécié l’expérience. On y entend toujours les mêmes histoires, et je m’en passe. J’ai aussi dû réduire mes activités. Je suis indépendant et j’essaie de travailler autant que possible quand mon épouse est à l’accueil de jour. Je réussis à combiner le travail avec les soins, mais mon chiffre d’affaires a baissé de moitié.”

“Marie est heureusement toujours joyeuse et positive , même si elle régresse. Il arrivera un moment où je ne pourrai plus tout faire moi-même.  Et Marie devra sans doute partir dans un centre spécialisé. Je ne sais pas encore quand ce sera le cas. Cette étape ne me facilitera pas les choses. Je continuerai à courir à droite et à gauche, sans oublier l’aspect financier pour son hébergement, par exemple.”

“La Mutualité Partena a déjà fait beaucoup pour nous. Mais je dois m’adresser à divers organismes pour différentes  demandes : la sécurité sociale, la commune, la mutualité, l’organisation pour indépendants auprès de laquelle je suis affilié, … Avoir une seule personne de contact avec laquelle vous pouvez nouer un lien solide, et qui suit la totalité de votre dossier, ce serait une aide énorme. Mais si on a le temps, et ‘la tête à ça’, on peut s’en tirer.”

 
               
 

La Mutualité Partena apporte aide et conseils

La Mutualité Partena apporte son soutien aux anges gardiens si c’est nécessaire et souhaité. Comptez sur nous pour l’aide et les soins à domicile, l’aide-ménagère, et des conseils sur mesure par rapport à votre demande d’aides.
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