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11 janvier 2019

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Les citoyens disposés à partager leurs données ADN

Les citoyens sont d’accord de partager leurs données ADN, à condition que cela contribue à la qualité de nos soins de santé. C’est du moins l’un des résultats du Forum citoyen organisé par la Fondation Roi Baudouin et Sciensano et qui a réuni un panel de 32 citoyens.

L’avis des citoyens est crucial

Les techniques d'analyse de l'ADN sont de plus en plus avancées. Les autorités ont ainsi organisé des projets pilotes sur des techniques qui devraient permettre d'orienter les patients cancéreux vers le meilleur traitement. Mais que pensent les gens de l'analyse ADN ? Quelles informations génétiques les chercheurs peuvent-ils partager et lesquelles pas ? Quelles données peuvent-ils utiliser et lesquelles pas ? L'avis des citoyens est crucial et c'est pourquoi la Fondation Roi Baudouin et Sciensano ont réuni un panel de 32 citoyens. Ils ont discuté ensemble intensivement de ce sujet pendant 3 week-ends.

Quels points d'attention ?

Les discussions révèlent que les citoyens sont disposés à partager leurs données ADN pour améliorer les soins de santé et la recherche scientifique. Ils plaident notamment pour :

  • un cadre juridique transparent concernant l'utilisation des informations génomiques
  • la transparence, la traçabilité, le contrôle de la qualité et le retour d'informations. Ces informations ne peuvent pas être utilisées sans un consentement explicite et éclairé.
  • une politique cohérente et coopérative dans les différents domaines politiques
  • de nouveaux rôles et formations sur les informations génomiques pour les prestataires de soins

Plus d’infos ?

Consultez le site de la Fondation Roi Baudouin !

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