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28 février 2018

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Journée des maladies rares : participez à une étude transfrontalière

La nouvelle édition de la Journée des Maladies rares du 28 février se déroule sous le signe de l’implication des patients dans la recherche scientifique. Vous souhaitez contribuer à des études sur les maladies rares ? Participez alors au "projet EMRaDi" dans l’Euregio Meuse-Rhin .

Pour les patients, les proches et les prestataires de soins

Les maladies rares sont peut-être rares, mais les patients ne le sont pas. Rien que dans l’Euregio Meuse-Rhin, 300.000 personnes en souffrent. En vue d’améliorer les soins de santé transfrontaliers pour ces patients, plusieurs partenaires, dont les Mutualités Libres, ont décidé d’unir leurs forces pour lancer une nouvelle étude. Pour ce projet, ils recherchent des patients atteints de l’une des maladies sélectionnées, leurs proches, des organisations de patients et des prestataires de soins dans 5 régions en Belgique, aux Pays-Bas et en Allemagne. 

Répertorier les difficultés

Les personnes confrontées à une maladie rare doivent pouvoir bénéficier d’un traitement médical de qualité tout près de chez elles. Au sein de l’Euregio Meuse-Rhin, on s’attend à ce que les patients aillent fréquemment se faire soigner chez un prestataire étranger. Le projet EMRaDi souhaite, au travers d’interviews et de groupes ciblés, identifier les difficultés rencontrées par ces patients afin d’améliorer leur trajet de soins. 

Important : le projet EMRaDi est soutenu par l’Union européenne, le Fonds européen de développement régional et les autorités régionales.

Participer

Vous souhaitez participer ? Complétez alors le formulaire sur le site ou envoyez un e-mail .

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